Bilan et modifications au bout d'un an de régime.

Attention ! un petit rappel préliminaire avant cet article : si l'enfant arrive à avoir une vie à peu près normale sans trop souffrir, il vaut mieux ne pas faire le régime Seignalet. Ce régime est réservé aux périodes aigües et vraiment douloureuses de la maladie, quand on ne sait plus quoi faire. Si l'enfant souffre moyennement, on peut faire un compromis en se contentant de supprimer quelques aliments qui font vraiment rechuter fortement comme les oignons, le poivre, le café et la chicorée par exemple.

Le bilan global du régime pour mon fils est un succès extraordinaire.

Voici un an et une semaine que nous avons commencé le régime Seignalet (adapté et assoupli cf. article "le régime Seignalet adapté à la KCV") . Nous sommes à Font-Romeu depuis bientôt 8 mois et la vie n'est plus la même : les pavés ont disparu depuis 6 mois (sauf deux jours de rechute lors d'une descente en plaine). Depuis dix jours, mon fils peut remanger des protéines animales le soir et il en ressent un grand besoin. Il fait de temps à autre une petite rechute après ces repas, c'est à dire qu'il se réveille avec une douleur vers sept heures du matin (au lieu de huit heures et demie) et des larmes acides qui durent maxi une demi-heure. Mais pas de pavés, me dit-il. Il a appris à reconnaître les sensations des pavés. (Je ne lui retourne jamais les paupières car c'est  stressant et toutes ces manipulations entretiennent chez l'enfant une focalisation sur son problème et donc un redoublement des manifestations allergiques.)

 Si le bilan est largement positif, je voudrais cependant developper plusieurs points sur lesquels il faut être vigilant :

- Le risque de diabète que nous avons frôlé.
Le régime Seignalet donne envie de manger sucré pour compenser les privations et le manque éventuel de tryptophane. De plus, une maladie auto-immune signifie parfois un certain terrain génétique favorable à d'autres maladies auto-immunes dont le diabète. Un mois et demi après avoir commencé le régime, je remarque une polyurie très marquée par moment (mais pas de polydipsie) associée à des fringales de sucré ; je décide donc de faire faire des anayses et l'enfant a 6,3% d'hémoglobine glyquée, c'est à dire la limite normale haute. ( NB : Entre 6.3 et 6.5, cela peut être rattrapé, peut-être encore au dessus, je ne sais pas, mais il faut vraiment surveiller de près le sucre avalé, supprimer un temps les fruits sucrés mais préférer cependant le fructose au glucose... sauf que j'ai lu, je ne sais plus où, que trop de fructose était également mauvais. Dans la nourriture, il faut toujours varier et être modéré. (Il avait déjà de la polyurie épisodique avant sa maladie et déjà une tendance à manger peu aux repas et à grignoter sucré entre les repas, mais moins systématique.

 En montagne, 10 mois après, l'enfant succombe de nouveau sur une période assez longue (2 mois) à des fringales de sucré. De nouveau la polyurie revient mais cette fois-ci l'hémoglobine glyquée est à 5,4%.C'est donc très bien et normal. Le danger est passé mais il faut rester vigilant. Il faut savoir que la montagne semble améliorer notablement le diabète. J'ai connu une diabétique qui allait très bien en montagne mais rechutait en plaine.
   

 Cette polyurie peut être liée à mon avis à un taux excessif d'estriol ou de sucre chez mon fils. L'estriol en trop a bien diminué depuis le retour en plaine. Actuellement, il est à 0,30 au lieu du 0,40 cinq mois plus tôt (norme à 0,20 max) (A-t-il diminué à cause de la verveine ? de la plaine ? du bon démarrage de la puberté de nouveau ?).La polyurie n'existe plus depuis le retour en plaine. Qui dit polyurie dit souvent trop de quelque chose à éliminer...

              
- Le problème psychologique que peut créer la mère en posant trop de questions à l'enfant sur son état.
Les manipulations de l'oeil, mais aussi l'anxiété, les conversations où l'on parle de sa maladie devant l'enfant, ou les mystères que l'on peut faire en l'éloignant maladroitement pour ne pas parler devant lui, ou les simples questions : "comment vont tes yeux ?" peuvent empirer les symptômes et freiner la guérison.

Début octobre 2009, l'altitude reste indispensable (chez mon fils, minimum 500 m).

 Nous avons fait un nouvel essai  (début octobre 2009), mais cette fois-ci, sans retourner dans notre maison de plaine, car je me suis dit que peut-être, il était allergique à l'air du village ou à la maison, mais pas à la plaine. Nous avons donc fait l'essai à 200 km de notre maison, au bord de la mer à Canet-plage(66). La nuit fut très agitée (il a dormi 3 heures et s'est retourné le reste du temps. Les pavés ne sont pas revenus comme dans notre village en juin 2009 dernier mais cependant il a ressenti une grande gène et une forte sensation de congestion dans les yeux qui est passée sur le chemin du retour exactement à 500m d'altitude. Il m'a dit qu'il avait remarqué que cette sensation de congestion précédait toujours la venue des pavés chez lui et que si nous restions une seconde nuit, il était sûr d'avoir les pavés.

- juillet 2010 : Nous sommes obligés de quitter Font-Romeu pour d'autres raisons que la maladie de mon fils. Nous avons réussi à nous réadapter à la plaine grâce au système casserole d'eau + verveine (cf. autres articles). Cependant, comme  la verveine à la longue semble diminuer le glutathion libre, nous avons arrêté d'en donner et cela va bien à présent. (cf. article sur verveine.)

- Le problème de la croissance de l'enfant qui est freinée :

     La vraie cause de l'interruption quasi-totale de la croissance de l'enfant depuis 3 ans (4 cm en 3 ans) était la carence en vit.D car il a pris 5 cm en deux mois avec la supplémentation en zyma D (qui cependant lui a occasionné une rechute durable aux yeux avec un début d'obésité : + 7 kg en 5 mois.) Si votre enfant a très souvent les bras nus au soleil et qu'il habite dans une région ensoleillée, les médecins ne pensent pas de prime abord à rechercher une carence en vitamine D, en cas de ralentissement de la croissance. Or, il faut savoir qu'un pourcentage non négligeable de la population (de mémoire 5% je crois) n'arrive pas à fixer la vitamine D avec le soleil. Même si votre enfant est souvent au soleil, il faut donc vérifier sa vitamine D s'il se plaint de douleurs osseuses, si sa croissance se ralentit ou si vous trouvez que ses genoux ou ses jambes ne sont pas bien droits.

NB : Une carence en vitamine D au niveau de mon fils (10 au lieu du 30 minimal exigé) est plus grave que la KCV, si celle-ci n'a pas de pavés. Donc il vaut mieux supplémenter, même si cela doit faire rechuter en partie, en s'arrangeant pour que la supplémentation le mène au minimum normal. Pour mon fils, 150 000 UI de vit.D3 (Zyma D en gouttes) fait augmenter de 8 pts le score. Mais actuellement, je préfère Stérogyl 15H (huile d'arachide comme excipient, vit. D2) une demi-ampoule tous les 6 mois. 

  - Le problème éventuel de la substance P en trop grande quantité paraît-il chez tous les enfants présentant cette maladie, ce qui entraîne une certaine nervosité. Les remèdes envisageables.
Je n'ai pas encore eu le temps d'étudier correctement ce problème mais il semblerait d'après ce que j'ai lu que cette substance en grande quantité peut se remarquer facilement sans analyses par une grande sensibilité tactile de l'enfant qui est extrèment sensible au contact et ressent des souffrances et des stress là où les autres ne sentent rien. Par exemple, si votre enfant est stressé quand on lui coupe les ongles ou les cheveux et dit qu'un moindre cheveux tiré lui fait mal ou même que quand on lui coupe les ongles, cela lui fait mal même si on reste à une distance correcte de la partie rose, cela peut être un signe qu'il a trop de substance P. Chez le mien, ces signes sont de naissance, alliés avec une fragilité des yeux de naissance. La substance P est également cause d'un terrain inflammatoire, semble-t-il. Pour l'instant, j'en suis là. Je vous tiendrai au courant si je trouve quelque chose d'intéressant.

Le meilleur article médical sur la vernale sur internet est à mon avis celui du site allergique.org du samedi 17 avril 2004 : la KCV, une affection allergique mais qui n'est pas allergique : KéZaCo ? Dans cet article, on parle aussi du rôle du NGF. J'ai étudié un peu et je pense que cela n'a pas d'intérêt pour soigner la maladie car il apparaît après expériences, que le NGF sécrété est la conséquence et non la cause de la maladie. Par contre la substance P peut être une des causes.